DCRF Patiëntengroep voor gevraagd en ongevraagd advies

De DCRF Patiëntengroep bestaat begin 2020 uit 19 patiënt ervaringsdeskundigen. Mensen die zelf een ziekte (hebben) ervaren en/of daarbij direct zijn betrokken (geweest) en boven deze ervaring kunnen uitstijgen. Deze mensen zijn door hun eigen deskundigheid in staat strategisch mee te denken over de werkzaamheden van de DCRF. Advies wordt gevraagd en ongevraagd gegeven aan het Dagelijks Bestuur en de voorzitters van de werkgroepen.

De advisering wordt in kleinere teams voorbereid.

In 2019 heeft de patiëntengroep twee adviezen gegeven, namelijk over de bemensing van de METC wat betreft het zogenoemde proefpersonen lid en over het Proefpersonen Informatie Formulier (PIF).

In het advies over de PIF wordt vooral veel aandacht gevraagd voor de leesbaarheid en begrijpelijkheid van de tekst, zo mogelijk met beeldmateriaal zodat de communicatie beter aansluit bij het dagelijkse leven van potentiële proefpersonen. Goed geïnformeerde deelnemers aan het onderzoek zijn meer therapietrouw en blijven langer deelnemen. Het is raadzaam om de PIF voordat die definitief in het onderzoek wordt opgenomen beoordeeld wordt door een aantal potentiële proefpersonen. De tekst moet ook te begrijpen zijn voor laaggeletterden en mensen die niet of nauwelijks Nederlands spreken.

In 2020 zullen weer nieuwe onderwerpen voor advies worden vastgesteld.

Aanvulling van de patiëntengroep is altijd welkom.

Voor meer informatie over de Patiëntengroep, kunt u contact opnemen met het secretariaat van de DCRF: secretariaat@dcrfonline.nl.

Er is een flyer over de Patiëntengroep, die u kunt downloaden.

Zora Jordacevic
Gerrit Oostenveld
Annemieke Lenselink
Gerardine Willemsen
Judith van de Meerakker
Cees Smit
Jan Neels
Dominique Hamerlijnck
Rob Hagen
Eric Roos
Veronica van Nederveen