DCRF Patiëntengroep voor gevraagd en ongevraagd advies

De DCRF vindt bij alle fasen van medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (klinisch onderzoek) de inbreng van patiënten belangrijk, en wil zelf ook de belangen van patiënten zorgvuldig meewegen bij al haar eigen activiteiten. Om die reden heeft de DCRF een DCRF Patiëntengroep opgericht die in het voorjaar van 2018 voor het eerst bijeenkwam. De Patiëntengroep kan het Algemeen bestuur (AB), Dagelijks bestuur (DB), en de voorzitters van de werkgroepen gevraagd en ongevraagd advies geven over de borging van de belangen van patiënten in de diverse fasen van klinisch onderzoek.

Werkwijze

De Patiëntengroep overlegt met het bestuur en de voorzitters van de DCRF werkgroepen over onderwerpen waar belangen van patiënten een rol spelen en advies is gewenst. Het gaat daarbij niet alleen om onderwerpen die voor de werkgroepen belangrijk zijn, maar ook over onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn en die bij de werkgroepen (nog) niet op de agenda staan.

Voor ieder onderwerp dat uit het overleg naar voren is gekomen, gaat een aantal leden van de Patiëntengroep aan de slag om hier een advies voor op te stellen. Het belang van patiënten is bij deze adviezen het uitgangspunt. De betrokken leden bekijken of voor het betreffende onderwerp het belang van patiënten is meegewogen en hoe dit tot uiting komt. Op basis van de bevindingen stellen ze een advies op en dragen oplossingen aan.

De Patiëntengroep komt minstens één keer per jaar bij elkaar om te bespreken wat de plannen voor de advisering zijn, en hoe de vorderingen zijn.

Samenstelling

Voor goed advies vanuit de rol van de patiënt is het essentieel dat de leden van de Patiëntengroep zelf ervaring hebben (gehad) als patiënt, of als mantelzorger en/of naaste, patiënten in de directe omgeving hebben meegemaakt. De groep bestaat daarom uit patiënten, ex-patiënten, mantelzorgers en directe naasten van bedoelde (ex-) patiënten.

Daarnaast is het voor de DCRF belangrijk dat de Patiëntengroep een divers karakter heeft met vertegenwoordigers van veel voorkomende aandoeningen en met vertegenwoordigers van zeldzame ziekten. De gewenste diversiteit geldt ook voor leeftijd, geslacht, achtergrond, kennis en vaardigheden. In de ogen van de DCRF bevordert een diverse samenstelling van de groep een evenwichtige advisering en vergroot het de kans op succesvolle opvolging van de adviezen.

Om in de professionele DCRF omgeving effectief te kunnen werken, streeft de groep naar een bezetting met mensen die het verschil kunnen maken, die in staat zijn om verder te kunnen denken dan hun eigen ervaring en kunnen handelen in het belang van grotere groepen patiënten. De optimale grootte van de groep is 40 personen.

Het is de verwachting dat deze werkwijze de kwaliteit en de resultaten van de activiteiten van de DCRF ten goede zal komen.

Voor meer informatie over de Patiëntengroep, kunt u contact opnemen met het secretariaat van de DCRF: secretariaat@dcrfonline.nl.

Er is een flyer over de Patiëntengroep, die u kunt downloaden.

Zora Jordacevic
Gerrit Oostenveld
Annemieke Lenselink
Gerardine Willemsen
Judith van de Meerakker
Cees Smit
Jan Neels
Dominique Hamerlijnck
Rob Hagen
Eric Roos
Veronica van Nederveen