Werving van proefpersonen voor klinisch onderzoek – kan het beter, sneller en eenvoudiger?

De DCRF is ervan overtuigd dat de rol van de patiënten/ proefpersonen bij klinisch onderzoek meer aandacht behoeft.

De cultuur in de Nederlandse zorg en soms ook de regelgeving, verhinderen de mate van patiëntbetrokkenheid die in landen om ons heen vaak wel aanwezig is.

Door in Nederland de gewoonte te introduceren dat het patiëntenperspectief vanzelfsprekend wordt meegewogen in alle fases van klinisch onderzoek, bewijzen we elkaar een dienst. Het leidt tot beter onderzoek en beter resultaat voor patiënten.

De DCRF-werkgroep Werving Proefpersonen is er dan ook op gericht het wervingsproces van proefpersonen voor klinisch onderzoek te verbeteren. Leden van de werkgroep zijn vertegenwoordigers van alle partijen die betrokken zijn bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. Gezamenlijk benoemen ze knelpunten die het wervingsproces hinderen en bedenken hier oplossingen voor. Vervolgens gaan ze in gesprek met de betrokken partijen over de uitwerking van de ideeën om de huidige praktijk en waar nodig ook de bestaande beleidskaders, om te buigen en zo soepel verlopende werving van proefpersonen mogelijk te maken.

Meer aandacht voor betekenis rol proefpersonen

Patiënten kunnen veel meer en veel eerder worden betrokken bij de opzet van onderzoek, en daarna ook bij de uitvoering ervan. Zij zijn immers potentiele proefpersonen die het onderzoek als deelnemer gaan ervaren. Bovendien kunnen patiënten een rol spelen bij de terugkoppeling van de studieresultaten.

Het is daarom noodzakelijk dat de betekenis van proefpersonen bij alle partijen en op alle niveaus naar voren wordt gebracht. Tevens is het van essentieel belang dat patiënten zélf goed geïnformeerd zijn over klinisch onderzoek.

Activiteiten Werkgroep Werving proefpersonen

Om inzicht te krijgen in de wensen van patiënten ten aanzien van de beschikbaarheid van informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek, heeft de werkgroep onder een grote groep patiënten een inventarisatie laten uitvoeren.
De uitkomsten van deze inventarisatie zijn vastgelegd in het Adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’. Het rapport is eind 2017 verschenen.

Uit de resultaten blijkt dat de ruime meerderheid van de ondervraagde patiënten verwacht dat ze informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek ontvangen van hun eigen zorgverlener, zoals de behandelend specialist, huisarts of verpleegkundige. Daarnaast noemen ze de gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties als ‘loket’ waar ze de informatie verwachten. Ook hebben ze behoefte aan een zoekmachine op internet, een openbaar toegankelijke en centrale database als bron van informatie.

De werkgroep neemt de aanbevelingen uit het rapport ter harte en initieert activiteiten om te zorgen dat de beschikbare informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek duidelijk is voor leken, en bovendien makkelijk te verkrijgen is. Het doel van deze activiteiten is een toename van goed geïnformeerde patiënten die als proefpersoon kunnen deelnemen aan klinisch onderzoek.

Download hier het Adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’

STZ

Frank de Haan

DCRF, patiënten, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Eric Roos

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Martijn Griep

Harteraad

Inge Schalkers

ZonMw

Marjo Tieleman

VNVN Research Professionals

Cecilia Huisman

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Dirk Alta

Patiëntenstem.nu

Veronica van Nederveen

Onderzoekers

Katrien Oude Rengerink

CCMO

Joanna Udo de Haes

ACRON

Annette Boersen

Frits Lekkerkerker