Werving van proefpersonen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (klinisch onderzoek) – kan het beter, sneller en eenvoudiger?

De DCRF is ervan overtuigd dat de beschikbare informatie over medisch wetenschappelijk onderzoek breder verspreid moet worden onder het publiek in Nederland. Dan weten potentiële proefpersoenen beter welke onderzoeken er zijn, wat zij eraan kunnen hebben, hoe zijzelf eraan kunnen bijdragen én waarnaar zij zo nodig kunnen vragen.

De beschikbare informatie over klinische onderzoeken is niet eenvoudig te vinden en voor burgers niet makkelijk te begrijpen. Daardoor wordt deze informatie niet optimaal gebruikt, niet door burgers en patiënten en ook niet door onderzoekers en behandelaren.

Dat komt de werving van proefpersonen niet ten goede.

Daarom zal de werkgroep werving proefpersonen in 2020 extra aandacht gaan schenken aan onderwerpen die de bekendheid van bestaande informatie vergroot en het gebruik ervan verbetert. Alle betrokken partijen komen aanbod: (potentiële) proefpersonen/patiënten, ziekenhuizen, universiteiten, farmaceutische en biotech industrieën, onderzoeksorganisaties, CCMO en METC’s, overheid.

De analyse van de drempels bij werving en het advies over Patiëntvriendelijke toegang tot medisch-wetenschappelijk onderzoek, komen nog steeds  goed van pas.

In 2020 gaat de aandacht van de werkgroep tenminste uit naar:

  • Koppeling van bestaande her en der verspreide registers van medische onderzoeken waarin bv onderwerp van studie en locatie zijn vermeld.
  • Bekender maken van het beschikbare overzicht van registers bij onderzoekers en patiënten
  • Mogelijkheden  bekend maken voor patiëntenorganisaties, gezondheidsfondsen en financiers om informatie te geven aan patiënten (wat mag wel en wat mag niet)
  • Toestemming geven voor onderzoek, ook voor later, bv bij binnenkomst van patiënt in ziekenhuis
  • Mogelijkheden voor financiers om voorwaarden te stellen bij werving, bv training
  • Bevordering van Excellente gespreksvoering bij werving
  • Leren van het buitenland

Vragen? Stuur een e-mail naar secretariaat@dcrfonline.nl

Download hier het Adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’

Download hier het finale overzicht van websites met informatie over lopende klinische studies.

VWS

Sytske de Jong

VWS

Harrie Storms

VSOP

Eric Vermeulen

VNVN Research Professionals

Simone Hins

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Arja van der Donk

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Frans van Hal

V&VN Research Professionals

Cecilia Huisman

STZ

Frank de Haan

Patiëntenfederatie

Klaartje Spijkers

Patiënten

Veronica van Nederveen

NVMETC

Richard Dekhuijzen

Hartstichting

Mira Staphorst

DCRF, patiënten, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Eric Roos

ACRON

Simon Klaasen