Werving van proefpersonen voor klinisch onderzoek – kan het beter, sneller en eenvoudiger?

De DCRF-werkgroep Werving Proefpersonen is erop gericht de werving van proefpersonen bij klinisch onderzoek te verbeteren. Leden van de werkgroep zijn vertegenwoordigers van alle partijen die betrokken zijn bij klinisch onderzoek. Gezamenlijk benoemen ze ervaren knelpunten, bedenken oplossingen en gaan in gesprek met betrokken partijen over de uitwerking van ideeën die gericht zijn op aanpassing van de huidige praktijk en waar nodig ook van de bestaande beleidskaders.

Meer aandacht voor rol proefpersonen

De werkgroep Werving Proefpersonen is ervan overtuigd dat de rol van de proefpersonen/patiënten bij klinisch onderzoek meer aandacht behoeft.

Om dit uitgangspunt goed te onderbouwen heeft de werkgroep in juli 2016 een bijeenkomst met patiënten georganiseerd. Bij deze bijeenkomst waren 15 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, die met elkaar de betrokkenheid van patiënten bij klinisch onderzoek hebben besproken. Ze waren het er over eens dat deze betrokkenheid nu te vrijblijvend is. De prioriteiten van onderzoekers en patiënten liggen te ver uiteen. Verandering is nodig! Het is heel belangrijk dat het belang van de patiënt op alle niveaus en bij alle partijen naar voren gebracht wordt. De aanwezigen willen graag dat patiënten veel eerder betrokken worden bij de opzet van onderzoek, en daarna ook bij de uitvoering en terugkoppeling van de resultaten. Bovendien bleek er grote behoefte aan informatie over lopend onderzoek, begrijpelijk en in het Nederlands.

De Nederlandse regelgeving verhindert de mate van patiëntbetrokkenheid die in landen om ons heen vaak wel aanwezig is. Er is goede hoop dat de nieuwe Europese regelgeving hier enige verandering in brengt. Door in Nederland een klimaat te creëren waarin het patiëntenperspectief wordt meegenomen bij alle fases van klinisch onderzoek, bewijzen we elkaar een dienst.

Tot slot: de menselijke factor bij klinisch onderzoek moet meer nadruk krijgen!

De werkgroep gaat aan de hand van de uitkomsten van het overleg vervolgstappen zetten.

Leerzame presentaties over digitale mogelijkheden bij werving proefpersonen

De DCRF Werkgroep Werving proefpersonen wil zich goed informeren over moderne mogelijkheden om de werving van proefpersonen te verbeteren. Daarom heeft de werkgroep ontwikkelaars en aanbieders van digitale mogelijkheden bij werving uitgenodigd om hun producten en initiatieven te demonstreren.

Op 19 september jl gaven in Woerden, zeven verschillende organisaties hun ideeën, inzichten en ervaringen weer. Dat waren heel verschillende verhalen. Alle betrokkenen werken met groot enthousiasme aan toepassing van moderne mogelijkheden bij verbetering van het werven van proefpersonen. Allemaal heel inspirerend, heel aanstekelijk ook.

De digitale techniek biedt veel mogelijkheden om mensen op de hoogte te brengen van, en te betrekken bij, lopend onderzoek. Ook is het mogelijk onderzoekers en artsen te wijzen op potentiele patiënten (-groepen) voor hun onderzoek, of op hergebruik van data, en harmonisatie van procedures. Naast technische en logistieke aspecten is het doelmatig gebruik van ICT-mogelijkheden een essentiële randvoorwaarde. De techniek is een heel eind, nu is het belangrijk deze zo in te zetten dat dit leidt tot hogere snelheid en betere kwaliteit van de werving.

Op dit moment worden op veel plaatsen goede ideeën uitgewerkt, zij het dat er weinig samenhang is. Bestaande aarzelingen bij implementatie in de dagelijkse praktijk kunnen vanuit het verleden begrepen worden, maar in het belang van patiënten, nu en in de toekomst, is het essentieel de nieuwe technieken te omarmen. Neem bij beslissingen daarom het belang van de patiënt als referentiepunt, en zorg voor een goede onderlinge samenwerking. Daarmee komt de digitale techniek het best tot zijn recht. En daar hebben alle betrokkenen profijt van.

De DCRF Werkgroep Werving Proefpersonen ziet in deze demonstraties een begin van een hoopvolle gedachtewisseling met vernieuwers.
De leden van de werkgroep gebruiken alle inbreng van de partijen die een demonstratie gegeven hebben, bij hun vervolgactiviteiten.

Presentatie CT Cue

Introductietekst iClusion

Brochure iClusion

Handouts MEMIC

Om de rol van de patiënt bij werving sterker te maken wordt in 2017 aparte aandacht besteed aan toegang voor publiek tot de onderzoeksgegevens van het CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek) register.
De werkgroep gaat samen met patiënten na wat zij willen weten en hoe zij toegang willen hebben tot die informatie, bijvoorbeeld met welke trefwoorden.
Patiëntenparticipatie bij werving is gediend met goed geïnformeerde patiënten.

ACRON

Annette Boersen

CCMO

Joanna Udo de Haes

DCRF en patiënten

Eric Roos

De Hart&Vaatgroep

Daphne Bloemkolk

NVMETC

Frits Lekkerkerker

Onderzoekers

Katrien Oude Rengerink

Patiëntenstem.nu

Veronica van Nederveen

STZ

Frank de Haan

STZ

Marc Rinkes

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Ida Haisma

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Dirk Alta

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Martijn Griep

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Roelf Zondag

VNVN Research Professionals

Cecilia Huisman

ZonMw

Marjo Tieleman