Werving van proefpersonen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (klinisch onderzoek) – kan het beter, sneller en eenvoudiger?

De DCRF is ervan overtuigd dat de beschikbare informatie over medisch wetenschappelijk onderzoek breder verspreid moet worden onder het publiek in Nederland. Dan weten potentiële proefpersoenen beter welke onderzoeken er zijn, wat zij eraan kunnen hebben, hoe zijzelf eraan kunnen bijdragen én waarnaar zij zo nodig kunnen vragen.

De beschikbare informatie over klinische onderzoeken is niet eenvoudig te vinden en voor burgers niet makkelijk te begrijpen. Daardoor wordt deze informatie niet optimaal gebruikt, niet door burgers en patiënten en ook niet door onderzoekers en behandelaren.

Dat komt de werving van proefpersonen niet ten goede.

Daarom zal de werkgroep werving proefpersonen in 2021 extra aandacht blijven schenken aan onderwerpen die de bekendheid van bestaande informatie vergroot en het gebruik ervan verbetert. Alle betrokken partijen komen aanbod: (potentiële) proefpersonen/patiënten, ziekenhuizen, universiteiten, farmaceutische en biotech industrieën, onderzoeksorganisaties, CCMO en METC’s, overheid.

In 2021 gaat de aandacht van de werkgroep tenminste uit naar:

  • Bijhouden van het overzicht van bestaande her en der verspreide registers van medische onderzoeken waarin bv onderwerp van studie en locatie zijn vermeld.
  • Bekender maken van het beschikbare overzicht van registers bij onderzoekers en patiënten
  • Bevordering van het gebruik van de toolkit om de werving van proefpersonen te verbeteren
  • Onderzoeken hoe patiëntenparticipatie in klinisch onderzoek vanzelfsprekend wordt
  • Mogelijkheden bekend maken voor patiëntenorganisaties, gezondheidsfondsen en financiers om informatie te geven aan patiënten (wat mag wel en wat mag niet)
  • Deelname van patiëntenorganisaties aan METC’s
  • Bevordering van Excellente gespreksvoering bij werving
  • Plan van aanpak maken over diversiteit in onderzoekspopulaties
  • Leren van het buitenland.

Vragen? Stuur een e-mail naar secretariaat@dcrfonline.nl

Download hier het Adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’

Download hier het finale overzicht van websites met informatie over lopende klinische studies.

De werving van deelnemers voor medisch-wetenschappelijk onderzoek verloopt niet altijd makkelijk. Onderzoek kan daardoor vertraging oplopen of minder deelnemers includeren dan beoogd. Dat kan ingrijpende gevolgen hebben, bijvoorbeeld een te lage power van het onderzoek of een toename aan onderzoekskosten.

Toolkit met aanbevelingen

De DCRF werkgroep Werving Proefpersonen zet zich in om deelnemersinclusie makkelijker te maken en te verbeteren. De werkgroep heeft hiervoor een set van aanbevelingen (een zogenaamde ‘toolkit’) ontwikkeld om de werving van deelnemers in onderzoek te verbeteren.

Voor wie?

De toolkit met aanbevelingen is gericht op verschillende doelgroepen die betrokken zijn bij medisch-wetenschappelijk onderzoek: onderzoekers, financiers, instellingen/ziekenhuizen en patiëntenorganisaties.

Bekijk en deel de toolkit

De toolkit is hieronder te downloaden. We moedigen verspreiding van het document onder belanghebbenden van harte aan. De toolkit met aanbevelingen is een dynamisch document en zal regelmatig worden herzien. Suggesties kunnen worden gestuurd naar: secretariaat@dcrfonline.nl

ACRON

Simon Klaasen

DCRF, patiënten, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Eric Roos

Hartstichting

Mira Staphorst

NVMETC

Richard Dekhuijzen

Patiënten

Veronica van Nederveen

Patiëntenfederatie

Klaartje Spijkers

STZ

Lijckle van der Laan

V&VN Research Professionals

Cecilia Huisman

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Arja van der Donk

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Frans van Hal

Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Dineke Amsing

VNVN Research Professionals

Simone Hins

VSOP

Eric Vermeulen

VWS

Sytske de Jong

VWS

Harrie Storms