Onderzoeksdeelnemer als partner in het onderzoek

Patiënten en onderzoeksdeelnemers kunnen waardevolle inzichten leveren die bijdragen aan relevante onderzoeksvragen, het ontwikkelingsproces van protocollen en de lokale uitvoerbaarheid van onderzoek, zie participatiekompas.nl. Dit resulteert in een evenwichtige belasting van het onderzoek voor de patiënt en draagt bij aan een betere interpretatie van de resultaten, evenals aan het toekomstige gebruik ervan. In de praktijk blijkt echter dat het betrekken van patiëntvertegenwoordigers bij de totstandkoming van onderzoek een uitdaging vormt. Een ander aandachtspunt is de beperkte diversiteit van de onderzoekspopulatie, waarbij bepaalde groepen ondervertegenwoordigd zijn. De DCRF stelt zich daarom ten doel dat patiënten/ onderzoeksdeelnemers zijn betrokken bij 80 procent van de protocollen.

Om bij te dragen aan het behalen van de doelstelling draagt de DCRF bij aan de volgende initiatieven onder regie van de CCMO:

IVO

Ontwikkeling en implementatie van een nieuwe Informatiebrief voor Onderzoeksdeelnemers (IVO), waarbij de leesbaarheid en praktische toepassing sterk wordt verbeterd

Stimuleren deelname onderzoek

Verbetering van de toegankelijkheid van informatie over lopende-, toekomstige- en afgeronde studies voor patiënten, hun naasten en algemeen publiek door het doorontwikkelen van het Landelijk Trial Register (LTR) met begrijpelijke taal en duidelijke informatie over studies.