Sinds eind 2022 is de website onderzoekmetmensen.nl beschikbaar. Op deze website staat een Overzicht van Medisch-wetenschappelijk Onderzoek in Nederland (afkorting: OMON). De CCMO is eigenaar van de website, de inhoud wordt gevuld met data uit verschillende systemen.
Voor wie is OMON interessant?
- Voor onderzoekers en andere professionals:
Inzicht in welke onderzoeken al zijn uitgevoerd, en welke onderzoeken momenteel lopen, is natuurlijk van groot belang als professional. Daarnaast is OMON officiële dataleverancier aan het International Clinical Trial Registry Platform (ICTRP) van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Een van de voordelen hiervan is dat al het onderzoek dat op dit moment geregistreerd staat in OMON, voldoet aan de eisen van de International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE). Aparte registratie in ClinicalTrials.gov is daardoor niet meer nodig. - Voor potentiële onderzoeksdeelnemers in Nederland:
Minstens even belangrijk is dat OMON de plek wordt waar patiënten, hun naasten en gezonde onderzoeksdeelnemers een overzicht krijgen van onderzoeken die voor hen van belang kunnen zijn. Hierdoor krijgen zij meer grip en kunnen zij bijvoorbeeld een gesprek met hun arts hierover starten. Dit is natuurlijk ook een voordeel voor onderzoekers: OMON kan helpen bij het vinden van deelnemers voor onderzoek.
- Meer inzicht voor alle geïnteresseerden:
Het hoeft natuurlijk niet bij bovenstaande groepen te blijven: iedereen die geïnteresseerd is in welke onderzoeken er lopen, of hebben gelopen, kan er zijn of haar voordeel mee doen.
Ontwikkelingen
OMON is volop in ontwikkeling. Allereerst zijn eind 2022 alle studies uit het oude Nationaal Trial Register (NTR) beschikbaar gemaakt. In die tijd was OMON nog bekend onder de oude naam: Landelijk Trial Register (LTR). Begin 2024 zijn alle studies uit ToetsingOnline (TOL) toegevoegd.
OMON zal stapsgewijs worden uitgebreid om uiteindelijk al het medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen in Nederland te bevatten. Zo wordt er gewerkt aan het toevoegen van de onderzoeken uit CTIS. Op termijn zal ook niet-WMO-plichtig onderzoek te vinden zijn in OMON. Dit gebeurt nadat ToetsingOnline is vervangen door een nieuw Onderzoeksportaal dat ook niet-WMO registratie mogelijk maakt. En wanneer de Eudamed module ‘klinisch onderzoek’ gelanceerd wordt, waardoor bepaalde onderzoeken niet meer via nationale systemen (TOL, onderzoeksportaal) worden ingediend, zullen ook die onderzoeken worden getoond in OMON.
Uitdagingen
Verschillende registers samenvoegen betekent ook altijd een aantal uitdagingen. We zijn afhankelijk van systemen waar data op verschillende manieren wordt ingevoerd, of registers die al niet meer bestaan. Sommige data is bijvoorbeeld in zowel het Nederland als Engels beschikbaar, maar helaas niet alle. Daarnaast kan het zijn dat informatie niet up-to-date is en dat contactgegevens bij een onderzoek niet concreet zijn. Dit hopen we, samen met de indieners van onderzoek, stapsgewijs te verbeteren.
Blijf op de hoogte
Houd onderzoekmetmensen.nl of ccmo.nl in de gaten voor nieuwe ontwikkelingen. Bij vragen of suggesties, mail naar omon@ccmo.nl.