Patiëntengroep
Omdat de DCRF de inbreng van patiënten bij klinisch onderzoek belangrijk vindt, heeft zij onlangs een Patiëntengroep opgericht. Op 29 maart 2018 was deze groep voor het eerst bijeen.
De Patiëntengroep kan aan het DB en AB en de voorzitters van de werkgroepen gevraagd en ongevraagd advies geven over patiëntenbelangen. Het is de verwachting dat deze werkwijze de kwaliteit en de resultaten van de activiteiten van de DCRF ten goede zal komen.
Er is een flyer over de Patiëntengroep, die je hier kunt downloaden.
Patiëntvertegenwoordigers gaan adviseren
Deze eerste bijeenkomst stond in het teken van onderlinge kennismaking. Er waren patiëntvertegenwoordigers van verschillende organisatie, zoals Harteraad, Parkinson Vereniging, Diabetesvereniging, het Longfonds, PSC Patients Europe, en de Dutch Brain Council. Patiëntenvertegenwoordigers van Reumazorg Nederland, Stichting Noonan Syndroom en de Hersenstichting waren helaas verhinderd. Vanuit de DCRF waren vertegenwoordigers van het bestuur en een aantal werkgroepvoorzitters aanwezig.
Door alle aanwezigen zijn onderwerpen benoemd die mogelijk interessant zijn voor verder onderling overleg. Van een aantal onderwerpen is besloten dat de Patiëntengroep er mee aan de slag gaat om werkgroepen en/ of het bestuur te adviseren. In overleg kan deze lijst worden aangevuld.
De Patiëntengroep kan nog worden uitgebreid. Gegadigden kunnen zich via e-mail aanmelden bij het DCRF secretariaat: secretariaat@dcrfonline.nl.