Werkgroep EPD ziet mogelijkheden in toevoegen relevante gegevens aan EPD
De DCRF Werkgroep EPD (elektronisch patiëntendossier) houdt zich bezig met de kwaliteit en beschikbaarheid van vastgelegde gegevens voor klinische studies en wil waar nodig knelpunten op dit gebeid verbeteren. De werkgroep kijkt ook naar de mogelijkheden die het EPD biedt. Een van die mogelijkheden is het uitbreiden van het EPD met relevante gegevens. Met een nieuw project gaan de leden van de werkgroep na wat de mogelijkheden zijn met betrekking tot het uitbreiden van het EPD met additionele data en wat de knelpunten hierbij zijn.
Extra gegevens ten behoeve van klinisch onderzoek
Momenteel bevat het EPD de informatie die verkregen is tijdens een bezoek van een patiënt aan een zorgverlener. Enkel informatie die op dat moment relevant lijkt, wordt dan opgenomen in het EPD. Maar er zijn meer gegevens die toegevoegd zouden kunnen worden aan het EPD en die mogelijk zowel de zorg als klinisch onderzoek kunnen vergemakkelijken en/ of verbeteren. Denk hierbij aan informatie over hartslag, slaappatroon en/of fysieke activiteit verkregen via activity trackers. Tegelijkertijd is het belangrijk om wildgroei van data te voorkomen zodat alleen nuttige en relevante data in het EPD terecht komen.
Om dit doel te bereiken overlegt de werkgroep met alle betrokken partijen.
Inventarisatie wensen en behoeften
Voordat er voorstellen worden gemaakt om het EPD uit te breiden, bekijkt de werkgroep of er behoefte aan is, welke gegevens er eventueel toegevoegd kunnen worden en of dit technisch haalbaar is.
Om ideeën, meningen en opmerkingen te inventariseren, heeft de werkgroep een vragenlijst gestuurd aan de betrokken partijen met de volgende vragen:
- Welke informatie wordt duidelijk gemist in het EPD en zou het gebruik bij klinische studies sterk verbeteren?
- Welke info zou nuttig kunnen zijn en iets toevoegen aan het EPD en het gebruik hiervan bij klinische studies?
- Welke informatie zou geen bijdrage leveren en moet uit het EPD gehouden worden?
Uit de antwoorden op deze vragen maken de leden van de werkgroep een selectie van de gegevens die mogelijk aan het EPD toegevoegd kunnen worden.
Tot nu toe hebben 16 mensen vanuit geneesmiddelbedrijven, CRO’s en ziekenhuizen, gereageerd. Uit de eerste resultaten blijkt al dat de respondenten het belangrijk vinden dat er data toegevoegd worden aan het EPD. Een suggestie die regelmatig terug kwam, was om de informatie van adverse events toe te voegen aan het EPD. Dit kan dan ook een van de eerste mogelijke toevoeging zijn.
Het bespreken van de resultaten staat voor het volgende overleg van de werkgroep op de agenda. De leden overleggen dan ook over vervolgacties.