“We komen er aan!”

Maak kennis met de Patiëntengroep van de DCRF!

Een DCRF Patiëntengroep? De DCRF houdt zich toch bezig met knelpunten in het proces van medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen? Waarom heeft de DCRF dan een Patiëntengroep? Vier leden van de Patiëntengroep, Cathalijne van Doorne, Dominique Hamerlijnck, Veronica van Nederveen en Eric Roos, lichten de oorsprong en de activiteiten van de DCRF Patiëntengroep toe.

Eric Roos, lid van het Dagelijks bestuur van de DCRF zegt het kort en bondig: “De DCRF vindt het belangrijk dat de belangen van patiënten worden meegewogen bij het opzetten en uitvoeren van klinisch onderzoek. Niet alleen op het moment van toetsing door een medisch-ethische commissie, maar al in een veel vroeger stadium. Betrokkenheid van patiënten komt de kwaliteit van het onderzoek ten goede.” Veronica van Nederveen, voorzitter van de Patiëntengroep en ook voorzitter van de DCRF werkgroep Werving proefpersonen, vult aan: “Ik vond dat we als DCRF zelf ook moeten doen wat we van anderen verwachten. Dat bracht mij op het idee voor een DCRF Patiëntengroep. Na overleg met Eric heb ik het idee bij voorzitter Henk Kamsteeg neergelegd en die was meteen enthousiast. Toen zijn we aan de slag gegaan.”

De stem van de patiënt

Het doel van de Patiëntengroep is de kennis en ervaring van patiënten een gelijkwaardige plek te geven bij de activiteiten van de DCRF. De leden van de groep geven gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur en de voorzitters van de werkgroepen. “Dat gebeurt op basis van wederkerigheid, legt Veronica uit, “het bestuur luistert niet alleen, maar handelt ook naar het advies.”

Om de stem van de patiënt binnen de DCRF met gezag te laten klinken is het nodig dat de leden van de groep mensen zijn die ervaring hebben als patiënt en met het uitdragen van de patiëntenstem. Eric en Veronica zijn beide ervaren bestuurders en zeer actief als patient advocate. Ze weten dus waar ze het over hebben. In korte tijd hebben ze vele geschikte mensen gesproken en een aantal van hen bereid gevonden om lid te worden van de groep, onder wie Cathalijne van Doorne en Dominique Hamerlijnck.

Wie zijn de mensen in de Patiëntengroep?

De leden van de Patiëntengroep hebben allemaal een chronische aandoening en zijn, al dan niet naast een betaalde baan, betrokken bij patiëntenorganisaties en/ of andere initiatieven die tot doel hebben de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Ze hebben een professionele kijk op de veranderingen die nodig zijn om patiënten in een vroeg stadium te betrekken bij het opzetten van medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen.

Zo is Eric van huis uit organisch chemicus en heeft hij een carrière bij DSM achter de rug. Hij heeft de ziekte van Parkinson. Tot 2018 is hij gedurende acht jaar voorzitter geweest van de Parkinson Vereniging. Eric zet zich nu in voor de positie van patiënten bij de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, en geeft regelmatig voordrachten over dit onderwerp.

Veronica is tot haar pensionering lange tijd werkzaam geweest bij het ministerie van VWS. Als overlever van kanker heeft ze de patiëntenorganisatie Patientenstem.nu opgericht. Met haar organisatie streeft ze er naar dat mensen met kanker een gelijkwaardige gesprekspartner zijn bij behandeling van, beleid voor en onderzoek naar kanker. Samen zijn Eric en Veronica de drijvende kracht achter de inspanningen van de DCRF voor de positie van patiënten bij klinisch onderzoek. Maar zij zijn niet de enige.

Cathalijne van Doorne is opgeleid als medisch-bioloog en heeft bij diverse wetenschappelijke uitgeverijen gewerkt, zoals Oxford University Press en Elsevier. Toen ze 15 jaar geleden de diagnose ataxie kreeg, is ze lid geworden van de patiëntenvereniging ADCA. Even later was ze voorzitter. Ataxie is een zeldzame aandoening van de kleine hersenen die zorgt voor verstoringen van het evenwicht, de bewegingscoördinatie en ook van de spraak. Via haar activiteiten voor de ADCA is Cathalijne ook vice-voorzitter van de European Federation of Neurological Associations (EFNA), de Europese organisatie voor neurologische aandoeningen. Daarnaast is ze actief in de Pharmacovigilance Risk Assessment Committee (PRAC) van de EMA (Europees Medicijn Agentschap).

Dominique Hamerlijnck is ethicus. Als zelfstandig ondernemer begeleidt zij diverse projecten voor profit en non-profit organisaties. Vanwege de ernst van haar astma werkt ze noodgedwongen vaak vanuit huis. Tijdens het reizen om woon- werkafstanden te overbruggen, zorgt de slechte kwaliteit van de buitenlucht bij haar voor ernstige klachten. Al sinds de jaren tachtig vertelt ze tijdens bijeenkomsten van diverse groepen over haar leven met astma. Dat heeft ertoe geleid dat ze nu in Europees verband als patiëntadviseur meedenkt en meepraat in overlegorganen voor verbetering van de zorg. Dominique is de eerste patient co-chair van het European Respiratory Society Clinical Research Consortium en is betrokken bij grote Europese onderzoeksprojecten op het gebied van astma en het betrekken van ervaringsdeskundigen.

Veronica en Cathalijne hebben een EURORDIS (de organisatie voor zeldzame ziekten in Europa) opleiding gedaan en Dominique heeft de EUPATI opleiding gevolgd. Over hun motivatie om lid te zijn van de Patiëntengroep zijn ze duidelijk. Dominique: “De DCRF brengt vernieuwing en samenhang in klinisch onderzoek. Het is belangrijk dat op alle niveaus patiënten vertegenwoordigd zijn.” Eric voegt toe: “De inbreng van patiënten zorgt voor verbetering en versnelling van het onderzoek. Dat is belangrijk voor de kwaliteit van de gezondheidszorg.” “Het is in ieders belang dat de eindgebruiker betrokken is”, vullen Veronica en Cathalijne bijna in koor aan.

De andere leden van de Patiëntengroep zijn: Zora Jordacevic, Gerrit Oostenveld, Gerardine Willemsen, Judith van de Meerakker, Cees Smit, Jan Neels en Rob Hagen. Hun functies variëren van voorzitter van een patiëntenvereniging, publicist, adviseur van zorgprofessionals tot patient expert. Ook zij weten dus waarover ze praten.

Resultaat

Dankzij de inspanning van de Patiëntengroep is de inbreng van patiënten steeds vaker te merken bij de activiteiten van de DCRF. Sinds 2016 is er ieder jaar tijdens het DCRF Jaarcongres een workshop gewijd aan het bevorderen van patiëntenparticipatie bij klinisch onderzoek. Veronica en Eric zijn daar de voortrekkers van. Daarnaast heeft de Patiëntengroep heeft ook vertegenwoordigers in de congrescommissie en in de Werkgroep Communicatie.

Sinds de oprichting in 2018 hebben de leden van de Patiëntengroep zich verdiept in een aantal onderwerpen die alle leden als knelpunt zagen. Voor twee van die onderwerpen zijn al een adviezen geformuleerd, die enige tijd geleden naar het bestuur zijn gestuurd. Deze adviezen gaan over de bemensing van METC’s en het Patiënteninformatie Formulier (PIF). Het bestuur komt binnenkort met een reactie.

De volgende stap

Het begin is er! De volgende stap is dat er in samenwerking met de aangesloten koepels projecten komen die de positie van patiënten als gelijkwaardige gesprekspartner bij het opzetten en uitvoeren van onderzoek verstevigen. Dominique: “Beleidsmakers en artsen weten eigenlijk niet goed hoe ze patiënten die positie kunnen geven. Daar kunnen we ze bij helpen.” Uitwerking van de volgende stap vraagt om initiatieven van de Patiëntengroep zelf, steun van het DCRF-bestuur en zichtbaarheid van de groep. Veronica: “De projecten die we doen zijn echt gericht op Nederland. Nederland loopt achter met het inpassen van patiëntenparticipatie. Maar daar komt verandering is. Ik zou zeggen: Pas op! We komen er aan!”