In september 2020 is in Frontiers in Medicine een artikel verschenen met de resultaten van een semi-kwalitatief onderzoek van PGOsupport naar de waarde van het EUPATI initiatief in Nederland. EUPATI staat voor European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation dat tot doel heeft patiëntenvertegenwoordigers op het juiste kennis- en vaardigheidsniveau te brengen om volwaardig te participeren als gesprekspartners. Het is een breed gedragen project om patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van geneesmiddelen te bevorderen. In Nederland is in september 2019 de eerste lichting cursisten van start gegaan onder hoede van PGOsupport.
PGOsupport is met het onderzoek het belang en de toekomst van EUPATI NL bij de betrokken partijen (waaronder DCRF) nagegaan. De uitkomsten laten zien dat de opleiding EUPATI NL helpt om patiëntenparticipatie in de klinisch onderzoek praktijk, waaronder die van geneesmiddelenontwikkeling, te bevorderen. Het blijkt dat patiëntenparticipatie leidt tot betere R&D-resultaten voor patiënten, tot een groter aantal goed toegeruste deelnemers voor de patiëntenparticipatie, en tot betere en effectievere inbreng van patiënten. Voor het onderzoek zijn DCRF-bestuurslid Eric Roos en voorzitter van de DCRF-werkgroep Werving proefpersonen Veronica van Nederveen geïnterviewd. De resultaten van het onderzoek zijn beschreven onder de titel: The Launch of the European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation in The Netherlands: A Qualitative Multi-Stakeholder Analysis.
Toenemende vraag naar patiëntenparticipatie
De vraag naar patiëntenparticipatie bij klinische R&D neemt toe, omdat steeds duidelijker wordt dat het tot verbetering leidt. Door meer rekening te houden met wensen en ervaringen van patiënten worden voor patiënten betere resultaten geboekt en wordt de tijd die nodig is voor onderzoek korter. Er is een toenemend aantal publicaties in (inter)nationale wetenschappelijke tijdschriften die dat onderbouwt.
Ontstaan EUPATI NL
Als onderdeel van het Europese Innovation Medicine Initiative (IMI) programma begon in 2014 in Brussel het project EUPATI project voor Europa. Het doel was om patiënten zo op te leiden dat zij een gewaardeerde gesprekspartner kunnen zijn in het ontwikkelingsproces van medische producten, waaronder geneesmiddelen.
Dit opleidingsprogramma was een groot succes. Onder de deelnemers was een aantal mensen uit Nederland. Het Europese programma was internationaal al een aantal talen ontwikkeld, maar niet in het Nederlands. Alle reden om deze succesvolle opzet naar ons land te halen en een Nederlandse opleiding te maken die toegespitst is op onze praktijk. PGOsupport heeft die handschoen voortvarend opgepakt. Er is een stuurgroep geformeerd om te overleggen met de betrokken partijen, zoals de Patiëntenfederatie, universiteiten, geneesmiddelenbedrijven, de overheid, en de DCRF.
De opleiding biedt kennis over het R&D-proces en ook de mogelijkheid ervaring bij betrokken organisaties op te doen. Het gaat om een zware opleiding omdat naast de kennis ook vaardigheden om gelijkwaardig deel te nemen aan het R&D-proces aan de orde komen.
De cursisten van de eerste lichting zijn bijna klaar met hun opleiding.
Continuïteit
Zowel de Nederlandse deelnemers aan de EUPATI EU als de betrokken partijen van EUPATI NL, vinden het van groot belang dat het project in Nederland voortgezet kan worden. Alle betrokkenen hebben immers belang bij de resultaten. Dit is ook de mening van Eric Roos en Veronica van Nederveen. Zij staan pal achter EUPAT NL, omdat patiëntenparticipatie leidt tot beter onderzoek, betere resultaten, en dat ook nog eens in kortere tijd. De continuïteit is nog niet financieel rond. Gesprekken daarover zijn nu gaande.