Adviesrapport Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek
De DCRF Werkgroep Werving Proefpersonen heeft laten onderzoeken hoe informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek beter toegankelijk kan worden voor patiënten die overwegen als proefpersoon een bijdrage te leveren aan dit onderzoek. Uit Internationaal onderzoek blijkt dat patiënten behoefte hebben aan deze informatie.
De peiling is in 2017 uitgevoerd en de uitkomsten zijn vastgelegd in het Adviesrapport ‘Patiëntvriendelijke toegang tot informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek’.
Je kunt het rapport hier downloaden.
Klik hier voor bijlage 1: publieksversie DCRF Adviesrapport toegang informatie mwo 2017
Klik hier voor bijlage 2: Zoektermenlijst bij DCRF Adviesrapport toegang informatie mwo 2017
Uitkomsten peiling: behoefte aan centrale betrouwbare informatiebron
Uit de resultaten blijkt dat de ruime meerderheid van de respondenten verwacht informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek, te ontvangen via de eigen zorgverlener, zoals bijvoorbeeld een behandelend specialist, huisarts of verpleegkundige. Daarnaast noemen de respondenten de gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties als ‘loket’ waar ze de informatie over bedoeld onderzoek verwachten. Een zoekmachine op internet, een openbaar toegankelijke database en de onderzoeker, noemen de respondenten ook vaak als gewenste bron van informatie.
De resultaten laten ook voor Nederland heel duidelijk zien dat er onder patiënten grote behoefte bestaat aan informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek; informatie die betrouwbaar is, die patiënten, het liefst vanuit één punt, makkelijk kunnen vinden én ook kunnen begrijpen.
CCMO register
De Centrale Commissie Mens gebonden Onderzoek (CCMO) werkt op dit moment aan een register voor actuele informatie over alle Nederlandse medisch-wetenschappelijke studies (http://2017.ccmo-jaarverslag.nl/vooruitblik/). Dit register gaat informatie bevatten van in ToetsingOnline geregistreerde studies en het Nederlands Trial Register.
Patiënten en onderzoekers kunnen in het register op een gebruiksvriendelijke manier relevante informatie vinden over ophanden zijnde, lopende en afgeronde medisch-wetenschappelijke studies die (deels) in Nederland worden uitgevoerd. Het is de bedoeling dat de inhoud en het niveau van het register zo goed mogelijk aansluit bij de wensen en behoeftes van patiënten die ook in het Adviesrapport zijn beschreven. Het nieuwe register zal door de CCMO worden beheerd en als Primary Registry door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) worden erkend.
Dit nationale register voldoet daarmee aan de behoefte aan een centrale bron met betrouwbare informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek, die de respondenten in de peiling hebben uitgesproken. Het register is echter nu nog niet beschikbaar.
Acties Werkgroep Werving Proefpersonen
Om te zorgen dat de informatievoorziening aan patiënten ook nu al verbetert gaan de leden van de Werkgroep Werving Proefpersonen alvast met de uitkomst van de peiling aan de slag. Ze willen daarvoor drie belangrijke belangengroepen als samenwerkingspartners benaderen om:
- hen te informeren over de informatiebehoefte van patiënten over medisch-wetenschappelijk onderzoek en
- ze te stimuleren de informatievoorziening over hun lopende onderzoeken (nog meer) aan te passen aan de behoefte van patiënten.
Deze belangengroepen zijn:
- artsenorganisaties;
- wetenschaps- en trialbureaus van de diverse ziekenhuizen waar onderzoek loopt;
- patiëntenorganisaties.
Binnen de DCRF en de Werkgroep zijn al diverse contacten met de genoemde groepen. De leden van de Werkgroep Werving Proefpersonen houden de betrokken partijen steeds op de hoogte van de vorderingen van hun activiteiten.
Voor meer informatie en/of vragen neem contact op met het secretariaat van de DCRF (secretariaat@dcrfonline.nl)