Het gezaghebbende tijdschrift British Medical Journal (BMJ) heeft onlangs een editorial gepubliceerd met als titel: Patients’ roles and rights in research. DCRF-bestuurslid Eric Roos en voorzitter van de Werkgroep Werving proefpersonen Veronica van Nederveen, hebben ieder daar een reactie opgeschreven die het blad ook gepubliceerd heeft.
Het editorial van het BMJ beschrijft de noodzaak voor betrokkenheid van patiënten bij medisch-wetenschappelijk onderzoek. De auteurs zien een leidende rol voor patiënten, die kan voorkomen dat de kwaliteit van het onderzoek terugloopt en het aantal onderzoeken die wel worden gestart, maar die te weinig resultaat opleveren, toeneemt.
De betrokkenheid van patiënten varieert van lidmaatschap van een organisatie/ commissie die subsidies aan medisch-wetenschappelijk onderzoek toewijst, tot adviseren van onderzoekers bij het opzetten van klinisch onderzoek. Volgens het BMJ zijn er al bedrijven die patiënten betrekken bij de ontwikkeling van geneesmiddelen en daar een positief resultaat van zien. De auteurs beschrijven dat het echter de klinisch onderzoekers nog aan kennis en vaardigheden ontbreekt, die nodig zijn om patiënten ten behoeve van onderzoek te raadplegen.
In zijn reactie op het editorial gaat Eric Roos in op de zeven drempels die volgens hem het actief betrekken van patiënten bij klinisch onderzoek belemmeren. De reactie van Veronica van Nederveen is gericht op de informatievoorziening aan patiënten die verbetering behoeft om meer proefpersoenen te kunnen werven voor deelname aan medisch wetenschappelijk onderzoek.
Vanaf januari 2019 gaat BMJ de auteurs van publicaties vragen om aan te geven op welke manier zij de inhoud van hun publicatie gaan verspreiden naar de relevante patiëntengroepen. Sinds enige tijd vraagt het blad al naar de betrokkenheid van patiënten bij de opzet van het onderzoek dat in het blad gepubliceerd wordt. Met deze eisen brengt het blad de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek verder in beweging.