“Misschien ben je gevraagd voor een wetenschappelijk onderzoek. Maar wat is dat eigenlijk? Is het leuk, eng of spannend? Mag je zelf kiezen? Daar gaat deze website over.”
Dat is de welkomstzin op de website Kind en Onderzoek: de website die speciaal gemaakt is voor kinderen, ouders en onderzoekers om hen te informeren over kindergeneeskundig onderzoek. Kind en Onderzoek is in 2019 gemaakt door de gelijknamige onderzoeksgroep, de VSOP en de Stichting Kind en Ziekenhuis. De website is een update van een site die de VSOP eerder al samen met de Stichting Kind en Ziekenhuis had gemaakt. De DCRF is blij met de website. Goede informatievoorziening over deelname aan een klinische studie is immers heel belangrijk voor het slagen van het onderzoek. Een aantal leden van de DCRF werkgroep Werving proefpersonen, is nauw betrokken bij de totstandkoming van de website.
Het doel van de website is kinderen goed te informeren over wetenschappelijk onderzoek en hen actief hierbij te betrekken. De makers willen met hun informatievoorziening de deelname van kinderen aan wetenschappelijk onderzoek verbeteren. De website is bedoeld voor kinderen, ouders, onderzoekers en andere professionals betrokken bij wetenschappelijk onderzoek met kinderen en biedt hen informatiemateriaal en instrumenten om zelf mee aan de slag te gaan. Zo is er voor kinderen de mogelijkheid om de belasting van onderzoeksprocedure via een korte vragenlijst aan te geven, en kunnen onderzoekers en ethische commissies (en andere geïnteresseerden) inzicht krijgen in deze belasting via een database. Verder biedt de website onderzoekers informatie en tools om goede informed consent materialen voor kinderen te ontwikkelen.
Onlangs is de modelPIF, een model voor een begrijpelijk Patiënt Informatie Formulier voor kinderen, op de website gezet met tools voor onderzoekers.
Nieuwsgierig geworden? Neem een kijkje op www.kindenonderzoek.nl.