Op 28 en 29 januari jl. vond in Londen het congres Patients as Partners Europe plaats. Namens de DCRF hebben Veronica van Nederveen, voorzitter van de werkgroep Werving Proefpersonen, en Eric Roos, lid van het dagelijks bestuur van de DCRF, het congres bezocht.
Ze doen hier verslag van de bijeenkomst.
Patiënten al betrokken bij ontwikkeling geneesmiddelen
Onder de deelnemers van het congres waren patiënten, grote en kleine farmaceutische bedrijven, contractresearch organisaties, thuishulp organisaties en strategische adviseurs. Het viel op dat er geen vertegenwoordigers waren uit de ziekenhuiswereld.
De aanwezigen legden openhartig aan elkaar uit hoe de patiëntenparticipatie was opgezet en daadwerkelijk werd gerealiseerd. Het was goed te horen dat een aantal grote en ook kleine farmaceutische bedrijven, patiënten al enige tijd intensief betrekken bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Ze betrekken de patiënten ook bij het beter gebruiken van bestaande middelen. Vaak is er sprake van een goede samenwerking van de top van het bedrijf met de eigen medewerkers die de patiëntenparticipatie handen en voeten geven. De bestuurlijke top van die bedrijven heeft bewust de keuze gemaakt voor een hechtere samenwerking met patiënten.
Zij zien duidelijk het belang van het betrekken van de eindgebruikers van hun producten, en hun naasten. Enerzijds leert het bedrijf de eindgebruikers beter kennen en hoort het wat in het dagelijkse leven belangrijk voor hen is (kwaliteit van leven), en wat patiënten bij geneesmiddelengebruik als wel en niet prettig ervaren (voor/na het eten, zelf regie houden op ijkpunten). Anderzijds leren patiënten de mensen binnen het bedrijf beter kennen en krijgen ze informatie over onderzoek waardoor ze de gang van zaken beter begrijpen. “Doe niet iets anders erbij, maar doe de dingen anders,” dat was een duidelijke boodschap van een van de farmaceutische bedrijven. “Door dingen anders te doen ga je efficiënt om met mensen, tijd en geld, voorkom je dubbel werk, en bouw je vertrouwen op.”
Communicatie optimaliseren
Uit de verhalen bleek ook dat de gewenste ontwikkelingen niet geheel vanzelf gaan. De communicatie tussen de verschillende partijen is nog niet altijd optimaal. Het is belangrijk dat de mensen werkzaam in het onderzoek en de patiënten meer van elkaars wereld weten om tot een goede onderlinge afstemming te komen. Het is nodig dat ze elkaar goed leren begrijpen. Specifieke educatie kan hierbij uitkomst bieden.
Maar als die hobbels overwonnen zijn, blijkt dat patiëntenparticipatie leidt tot betere therapietrouw, meer persoonsgerichte behandeling en vermindering van onnodig onderzoek. Al met al een situatie die voordeel biedt, zowel aan patiënten als aan het bedrijf.
Innovatie 3.0
Een aanpak waarbij de bedrijfstop en de werknemers goed met elkaar samenwerken, noemen Volberda en Bosma Innovatie 3.0 (2011, Rotterdam School of Management). Bij die manier van innoveren gaat het om slimmer managen, organiseren en werken.
De voorbeelden die in Londen werden gepresenteerd laten zien dat voor geneesmiddelontwikkelbedrijven deze Innovatie 3.0 in de internationale praktijk werkt. De bedrijven lopen daarbij voor op de ziekenhuizen. Veronica en Eric vinden dat patiëntenparticipatie als geïntegreerd onderdeel van de DCRF-werkzaamheden vanzelfsprekend moet zijn. In hun ogen is participatie van patiënten bij het hele proces van ontwikkeling tot goed gebruik van geneesmiddelen, goed voor de hele sector. Ze roepen op om in Nederland niet langer te wachten en enthousiast aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie.